Nous avons acheté un siège de baignoire et une série de massage pour une valeur totale de 1 000 € à Daniel qui souffre d’une atrophie musculaire spinale

mars 2019

Daniel était en parfaite santé lorsqu’il est né. Son développement a été tout à fait normal pendant ses huit premiers mois, mais sa mère a alors commencé à remarquer qu’il lui était difficile de tenir sa tête et de la tourner d’un côté puis de l’autre. La première visite chez le neurologue a eu lieu dès ses 9 mois, suivie d’exercices de rééducation. Ceux-ci étaient très difficiles pour Daniel que le personnel médical trouvait un peu dodu et paresseux. Malgré tous ses efforts, les exercices étaient toujours accompagnés de pleurs et de douleurs désagréables dont il garde aujourd’hui encore le traumatisme. Un second neurologue lui a ensuite fait faire des tests génétiques et le résultat est alors tombé, il était atteint d’une atrophie musculaire spinale (SMA).

L’état de santé de Daniel exige des soins tout au long de la journée. Sa mère l’élève seule et il est donc difficile pour elle de lui assurer tout ce dont il a besoin. Pourtant, il va faire ses exercices toutes les semaines et l’année dernière, il a même commencé un nouveau traitement qui consiste à lui injecter une substance active dans la moelle épinière sous anesthésie. Ce processus se répète six fois pendant l’année et la rééducation qui le suit est donc capitale.
 
Après avoir discuté avec sa mère, nous avons décidé de participer à cette rééducation. Les massages spéciaux qui sont assurés sur le lieu de résidence aident à lutter contre la douleur et sont cruciaux pour la rééducation et la reconvalescence qui suivent ce traitement. Nous avons également acheté un siège de bain spécial qui facilite grandement le rituel quotidien, notamment au vu de ses problèmes neurologiques et orthopédiques.
 
C’est la sœur de la maman, Alexandra, toujours présente, qui nous a demandé de bien vouloir aider Daniel. Nous souhaitons à Daniel et à sa mère tout le meilleur et nous leur envoyons beaucoup de force et une bonne dose d’énergie positive.