Mine põhisisu juurde

« Le mélanome a changé ma vie. Mais je me bats ! » dit Kristýna

02/05/2024

Petra Vachousek

10 minutes de lecture

À dix-huit ans, Kristýna avait bien d’autres choses à l’esprit. À cause d’un méchant coup de soleil un après-midi d’été à la piscine, elle a passé plusieurs années effrayantes à fréquenter les hôpitaux. Les médecins ont diagnostiqué un mélanome malin qui, de plus, a évolué en métastases. Comment a-t-elle vécu cette période et comment va-t-elle aujourd’hui ?

À dix-huit ans, Kristýna commence à être souvent malade. Elle prend des antibiotiques à répétition, pensant – tout comme les médecins – qu’elle a simplement quelques soucis d’immunité. Mais un jour, lors d’une auscultation, son médecin remarque un grain de beauté étrange dans le dos de Kristýna. Le trouvant suspect, il envoie Kristýna en chirurgie pour faire enlever le nævus et pratiquer une analyse histologique. Arrive alors une chose que personne n’attendait et la vie de Kristýna vire au cauchemar...

Le pire des scénarios possibles

« Ça veut dire que j’ai le cancer de la peau ? » s’affole Kristýna quand le médecin lui annonce que le rapport d’histologie n’est pas bon. En effet, le diagnostic qui tombe est le pire de tous : un mélanome malin, autrement dit une tumeur maligne de la peau.

C’est là que le monde de Kristýna bascule. Elle fond en larmes, incapable de comprendre comment une telle chose a pu se produire et pourquoi ça lui arrive à elle. « J’ai la peau plutôt mate, j’ai toujours bronzé facilement et il est vrai que je ne me préoccupais pas trop des crèmes solaires. Pourtant, je n’avais jamais pensé que ça pourrait m’arriver à moi, le cancer de la peau.

Je me rappelle une journée d’été à la piscine où j’ai attrapé un coup de soleil vraiment méchant dans le dos. J’avais même eu des cloques. Et pile entre les omoplates, j’avais ce grain de beauté qui a ensuite soudainement changé de forme... » se souvient Kristýna.

À quelle fréquence faut-il faire contrôler ses grains de beauté ?

« Les consultations de dépistage devraient être effectuées tous les ans, à partir de l’âge de 35 ans. Et vous devriez aller voir un médecin pour chaque grain de beauté dont la couleur ou la forme évolue. L’examen est effectué par un dermatologue à l’aide d’un dermatoscope analogique ou numérique », explique Dr. Monika Arenbergerová.

L’épouvantail nommé cancer

La première fois que Kristýna a entendu le mot « cancer » dans un cabinet médical, elle s’est sentie très mal. « On pense forcément au pire, on ne peut pas s’en empêcher », dit-elle. Le lendemain matin, sa maman l’accompagnait à un institut spécialisé en oncologie.

« On n’arrivait pas à trouver le bon cabinet avec maman, c’était un labyrinthe invraisemblable. Nous avons erré dans tout le bâtiment et parcouru des étages où on n’était pas censés aller, où j’ai vu plein de gens qui attendaient leur chimiothérapie. Ils avaient des foulards sur la tête ou les crânes nus. Là, je me suis sentie encore pire qu’avant... »

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Lorsque Kristýna arrive enfin à trouver la bonne salle de consultation, elle est accueillie par toute une équipe de médecins. « Il y avait cinq médecins qui m’examinaient, regardaient leurs notes et prononçaient des mots que je ne comprenais absolument pas. La seule chose qui s’est gravée dans ma mémoire, c’était le mot "malin". J’avais un mélanome et je devais me faire opérer un mois plus tard. »

La première opération et le deuxième choc

Arrive enfin le jour J où Kristýna doit être opérée au service de chirurgie. Mais avant l’intervention elle-même, elle doit passer une analyse de TEP, dont le but est de dénicher d’autres tumeurs malignes. « Ils ont alors découvert que j’avais d’autres tumeurs, dans les glandes sudoripares au niveau des deux aisselles. Lors de cette intervention, les chirurgiens ont rouvert la lésion que j’avais dans le dos pour enlever tout ce qui pouvait rester de la tumeur. Ils ont aussi enlevé une partie des deux glandes sudoripares qui présentaient des tumeurs. » 

L’opération s’était bien déroulée et Kristýna n’avait plus d’autres problèmes que la lésion dans le dos qui avait beaucoup de mal à cicatriser. Lors du contrôle, son oncologue a néanmoins pu la rassurer en disant que tout allait bien pour le moment et qu’elle n’aurait plus que les contrôles de suivi à faire tous les trois mois. 

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Nouveau coup dur après trois années de répit

Pendant trois ans, Kristýna a pu profiter du sentiment que tout allait bien. En tant que patiente à risque, elle devait certes se rendre régulièrement aux contrôles de suivi (analyses sanguines, ultrasons et TEP), mais elle pouvait mener une vie normale, ce dont elle remerciait chaque jour le ciel. Elle a trouvé un nouveau travail et un nouveau partenaire qui partageait ses rêves de mariage et d’enfants.

« Je me rappelle le médecin qui me dit alors, sur un ton tout enjoué : "Vous savez quoi ? Deux semaines après votre mariage, on fera un petit TEP et si tout va bien, on vous laissera tranquille, d’accord ?" Je désirais tellement un bébé, que j’ai été ravie de répondre à l’affirmative. »

Quinze jours après le mariage, l’analyse a donc été réalisée et, deux jours après, Kristýna allait chercher ses résultats. Quand elle a poussé la porte du cabinet de consultation, le médecin lui a demandé comment elle se sentait. Elle a dit qu’elle se sentait bien. Tout en trouvant bizarre qu’il ne lui ait toujours pas divulgué le résultat... Il voulait qu’elle s’asseye. Et Kristýna a appris qu’elle avait une nouvelle tumeur...

Cette fois-ci aux poumons. Elle était d’accord avec le médecin pour dire qu’il valait mieux ôter la tumeur au plus vite, pour qu’elle puisse à nouveau envisager son rêve de bébé.

Lors de cette deuxième opération, Kristýna a perdu un lobe d’un poumon

Kristýna a passé près de six heures en salle d’opération. Puis une semaine à l’hôpital. Suite à cette intervention, elle avait des douleurs atroces là où les chirurgiens avaient dû écarter ses cotes pour pouvoir enlever une partie d’un poumon. L’attendait ensuite une année d’immunothérapie suivie d’une autre TEP. 

Kristýna pensait que tout allait enfin rentrer dans l’ordre et qu’elle allait pouvoir envisager de devenir parent avec son mari. Mais les médecins n’avaient toujours pas de bonnes nouvelles à lui présenter. Le verdict était sans appel : métastases sur les deux poumons. « J’ai eu le cœur serré, j’ai à nouveau fondu en larmes. J’étais vraiment complètement désemparée », se rappelle Kristýna, qui allait devoir subir une nouvelle thérapie, biologique cette fois-ci. « Dès que je suis sortie du cabinet, j’ai appelé mon mari pour qu’il vienne me chercher. Une fois dans la voiture, je me suis totalement écroulée. »

L’après-midi du même jour, Kristýna, accompagnée de son mari, retournait voir son médecin qui lui a expliqué ce qui allait suivre. « J’avais des métastases partout dans les poumons et la biothérapie était incontestablement le meilleur atout. Selon l’estimation du médecin, la chance de réussir s’élevait à 85 %. En pratique, tout cela impliquait d’avaler 12 gros comprimés différents par jour », décrit Kristýna.

 

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Les effets secondaires de la biothérapie ? Quasiment invivables

Réussir à avaler les cachets était loin d’être le plus dur. Environ trois jours après le début du traitement, les effets secondaires se sont fait sentir : vertiges, vision double. Kristýna dormait la plupart du temps. Et les effets allaient en s’aggravaient. Des problèmes de digestion et de transit s’y sont rajoutés. « Imaginez que vous avez une gastro en permanence. C’était précisément ce que je ressentais... » 

De plus, la biothérapie a également touché les yeux de Kristýna. Un œdème s’est formé dans un œil, entraînant des troubles de la vision. Les problèmes oculaires ainsi que les nombreux effets indésirables l’ont obligée à arrêter un temps la biothérapie ou à la réguler en diminuant temporairement les doses de médicaments. Heureusement, les derniers résultats de TEP indiquent que la thérapie fonctionne malgré tout. La tumeur aux poumons diminue progressivement et le médecin estime que son activité se réduit également. 

Comment va Kristýna aujourd’hui et comment la maladie a-t-elle changé sa vie ?

Aujourd’hui, l’état de Kristýna est stable et elle se sent aussi bien que les conditions le permettent. C’est une femme forte, une battante qui s’emploie à sensibiliser sur les risques du cancer de la peau à partir de son compte Instagram @melanom_a_ja. Elle est également devenue membre active d’une association dont le but est de venir en aide à tous les patients atteints de cancer. 

Sa vision actuelle du soleil et un dernier mot pour la fin 

Comment Kristýna aborde-t-elle sa peau aujourd’hui ? « Je ne m’expose plus du tout au soleil. J’applique une crème solaire à SPF 50+ tout au long de l’année. En vacances d’été, j’emporte ma tente de plage avec protection UV et je me baigne en robe. J’aimerais également ajouter que les cabines de bronzage ne sont pas synonymes d’un bronzage sain, comme on peut parfois l’entendre ou le lire. Au contraire, elles peuvent avoir des effets graves sur la santé de la peau, augmentant le risque du cancer de la peau. S’il vous plaît, pensez-y et prenez bien soin de votre peau et de votre corps. La santé est vraiment ce que nous avons de plus précieux », ajoute-t-elle pour finir.